Selamat Datang Register or Login

Testimonial

Testimonial

Fatih, Bayi Mungil Pejuang Jeune Syndrome

Putra kedua kami, Fatih, lahir di sebuah RS di kota kecil bernama Martapura, Kalimantan Selatan. Awalnya, Fatih terlahir dalam kondisi sehat. Bagi kami, Fatih sangat lucu dan menggemaskan

Testimonial

Perjuangan Dewa Melawan Methylmalonic Acidemia

Hari kelahiran putra kedua kami, Praba Dewantara Sukandar, menjadi hari yang kami tunggu-tunggu.  Dewa, begitu kami memanggilnya, lahir dalam kondisi fisik yang terlihat sehat

Testimonial

Dito, Pasien Pompe yang Terdiagnosis Pertama di Indonesia

Saya cukup kaget mendengar putra ketiga saya, Pinandito Abid Respati (3 tahun), dikatakan mengidap penyakit Pompe. Nama penyakitnya pun saya tidak pernah dengar. Dito terlahir sehat, tidak kekurangan suatu apapun. Saya yakin Dito tidak berbeda dengan anak seusianya.

Testimonial

Meski Mengidap Penyakit Langka, Alif Tetap Bisa Berkarya

Alif adalah anak yang pintar. Ia tetap berusaha sekolah seperti biasa. Saat usianya 8 tahun, ia muntah hebat di mobil ketika perjalanan menuju sekolah. Setelah kejadian tersebut, Alif lebih sering tertidur. Ia hanya bangun jika dibangunkan untuk makan

Testimonial

Perjalanan Panjang Jessica Mencari Diagnosis

Sebenarnya sudah banyak yang mendorong saya untuk menuliskan pengalaman saya dalam berjuang mencari pengobatan bagi anak saya, Jessica, yang memerlukan perjalanan panjang hingga dirinya dapat terdiagnosa. Namun, karena saya fokus pada perkembangannya, saya tidak memiliki waktu cukup banyak untuk menulis.

Testimonial

Kisah Fero mencari obat 13 tahun

Adik saya paling kecil Fero Adhi Mada (16 tahun) di diagnose mengidap penyakit langka yaitu Mucopolysaccharidosis (MPS) Type IVA atau lebih familiar disebut Morquio Syndrome (kami 4 bersaudara saya dan adik saya no 3 normal), dimana adik saya tidak mempunyai Enzyme untuk memecah Glukosa

Total Visitor

© 2017 penyakitlangkaindonesia.org. All rights reserved