Selamat Datang Register or Login

Tentang Kami

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia

Latar Belakang

Di Indonesia, penyakit langka masih didefinisikan sebagai penyakit yang diderita kurang dari 2000 orang di satu negara. Masih banyak penyakit langka yang belum didiagnosis ataupun ditemukan obatnya, hal ini menyebabkan pasien penyakit langka dan keluarganya menghadapi berbagai masalah sehingga menurunkan kualitas dan harapan hidup pasien berserta keluarganya

Tentang Organisasi

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia merupakan organisasi non-profit yang diresmikan pada bulan Maret 2016. Yayasan ini terbentuk setelah diselenggarakannya “Indonesia Rare Disease Day” untuk pertama kalinya pada tanggal 29 Febuari 2016. Yayasan ini dibentuk sebagai langkah awal untuk merangkul pasien, pemerintah dan berbagai pihak dari dalam maupun luar negri untuk tata laksana lebih baik di Indonesia

Nama yayasan ini berasal dari salah satu penyakit langka, MPS atau mukopolisakaridosis, tetapi keanggotaan yayasan ini bersifat terbuka bagi seluruh pasien penyakit langka dan keluarganya. Beberapa penyakit langka yang telah bergabung bersama yayasan ini antara lain maple syrup urine disease (MSUD), defisiensi 6-Pyruvoyl-Tetrahydropterin Synthase (PTPS), defisiensi tirosin hidroksilase, Gaucher Syndrome, Wilson Syndrome, isovaleric academia, glycogen storage disease, fenilketonuria, dan masih banyak lagi yang tidak bisa disebutkan satu persatu

Visi Misi

Yayasan ini bertujuan untuk menemukan pasien atau keluarga dengan penyakit langka di indonesia, menyediakan jaringan bantuan dan pertolongan bagi mereka dan meningkatkan kesadaran masyarakat umum serta pemerintah untuk lebih memperhatikan kebutuhan pengobatan pasien penderita penyakit langka di Indonesia.

Tim Kami

Tim Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerja sama dengan pasien, keluarga pasien, dan instasi pemerintah maupun swasta yang terkait berusaha untuk mewujudkan dan meningkatkan kesehatan maupun kualitas hidup yang bagi pasien penderita penyakit langka serta memastikan bahwa setiap pasien penderita penyakit langka memiliki akses yang terbaik dan adil terhadap layanan kesehatan yang terdapat di Indonesia

Dokter Kami

Peni Utami SE, MM


Lorem ipsum, atau ringkasnya lipsum, adalah teks standar yang ditempatkan untuk mendemostrasikan elemen grafis atau presentasi visual seperti font, tipografi, dan tata letak. Maksud penggunaan lipsum adalah agar pengamat tidak terlalu berkonsentrasi kepada arti harfiah per kalimat, melainkan lebih kepada eleme

Contact Us


 

Address

Graha Dirgantara Building, Unit F. Lot D, GF Floor

Jl. Protokol Halim Perdana kusuma No. 8, Jakarta 13610

Total Visitor

© 2017 penyakitlangkaindonesia.org. All rights reserved