Selamat Datang Register or Login

Liputan Hari Penyakit Langka Indonesia 2016

The First Indonesia Rare Disease Day atau Peringatan Hari Penyakit Langka di Indonesia pertama kali diselenggarakan pada 29 Februari 2016. Acara tersebut mengusung tema “Menyuarakan Hak Pasien untuk Mendapatkan Kemudahan Diagnosis dan Pengobatan”. Tema ini dipilih untuk meningkatkan kesadaran masyarakat umum, petugas kesehatan, serta pembuat kebijakan tentang penyakit langka.

Peringatan Hari Penyakit Langka Indonesia 2016 diisi dengan seminar setengah hari yang diadakan di Hotel Double Tree by Hilton Jakarta. Tiga orang perwakilan keluarga pasien, penyakit langka yaitu Peni Utami, Hocky Ranti, dan Daru Marhaend menyampaikan testimoni perjuangan pasien untuk mendapatkan diagnosis dan pengobatan bagi penyakit langka yang mereka hadapi.

Perwakilan dari Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD) dan Malaysia Lysosomal Disorder Association juga turut berpartisipasi dengan memaparkan layanan kesehatan bagi pasien penyakit langka di negaranya. Sesi terakhir peringatan Hari Penyakit Langka 2016 diisi dengan diskusi panel dipimpin oleh Direktur Medik dan Keperawatan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo bersama ketua panitia penyelenggara peringatan hari penyakit langka, Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) dengan sejumlah narasumber dari Kementerian Kesehatan RI, Kementerian Keuangan, Komisi IX Dewan Perwakilan Rakyat, Badan Penyelenggara Jaminan Sosial, Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia, Badan Pengawas Obat dan Makanan, serta Dinas Kesehatan DKI Jakarta.

Isu utama yang menjadi sorotan pada acara ini adalah pengenaan bea masuk untuk impor obat dan makanan khusus penyakit langka (orphan food dan orphan drug) karena dianggap sebagai barang mewah. Acara ditutup dengan penandatangan komitmen para pembuat kebijakan untuk penanganan penyakit langka di Indonesia.

Acara ini menjadi cikal bakal berdirinya Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia. Setelah berlangsungnya acara ini, sejumlah pasien telah berhasil mendapatkan pembebasan bea masuk bagi obat penyakit langka yang mereka perlukan.

  • Share :

Total Visitor

© 2017 penyakitlangkaindonesia.org. All rights reserved