Selamat Datang Register or Login

Artikel

Para peserta Patient Advocacy Capability Training berkumpul untuk  berfoto bersama

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia Mewakili Indonesia di Forum Pasien Penyakit Langka Asia

21 Oct 2019

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia berkesempatan untuk memenuhi undangan pelatihan “Patient Advocacy Capability Training” yang diadakan pada tanggal 1-4 Oktober 2019

Neuronal ceroid lipofuscinosis 2: Monster Penyerang Sistem Saraf

03 Oct 2019

Neuronal ceroid lipofuscinosis (NCL) tipe 2 atau Batten disease merupakan kelainan metabolik bawaan lysosomal storage disease yang menyerang sistem saraf.

Jeune syndrome: Adakah harapan?

18 Sep 2019

Jeune syndrome atau disebut juga asphyxiating thoracic dysplasia adalah penyakit genetik yang terutama melibatkan tulang dan tulang rawan. P

Mengenal Penyakit Pompe

12 Jun 2019

Penyakit Pompe, atau nama lainnya adalah glycogen storage diease type II (GSD type II), acid maltase deficiency, atau acid alpha-glucosidase (GAA) deficiency, merupakan suatu penyakit langka yang disebabkan oleh mutasi gen GAA

Fund Raising Gala Dinner Rare Disease Day 2019

02 May 2019

Ballroom Graha Dirgantara, Jakarta Timur, menjadi saksi perhelatan acara penutup dalam rangka memperingati hari penyakit langka sedunia

Liputan Funwalk World Rare Disease Day 2019

02 May 2019

Funwalk pada hari Minggu, 24 Februari 2019, di lokasi Car Free Day Jl. Sudirman, Jakarta Pusat, dilangsungkan sebagai tanda dibukanya serangkaian acara memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia

Total Visitor

© 2017 penyakitlangkaindonesia.org. All rights reserved