Selamat Datang Register or Login
  • Apakah itu Penyakit Langka?

    Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah (kurang dari 2000 pasien di populasi).

    Read More
  • 1st ASEAN+ RARE DISEASE NETWORK MEETING

    Pertemuan ini bertujuan untuk menghubungkan para pemimpin organisasi yang bekerja tanpa lelah untuk komunitas penyakit langka di Negara asal mereka dan mededikasikan dirinya dan menjadi advokat pasien di Negara masing-masing, pertemuan ini memungkinkan kita untuk bertukar dan membangun jaringan, berbagi pengalaman dan mengkoordinasikan pandangan untuk daerah masing-masing.

    Read More
  • Liputan Grand Launching Indonesian Medical Education and Research Institute Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia

    Penegakan diagnosis penyakit langka masih menjadi kendala di Indonesia karena alat yang belum tersedia dan kesadaran akan penyakit langka yang belum baik di kalangan tenaga kesehatan. Pada hari Rabu, 12 April 2017 lalu, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia

    Read More
  • Peresmian Pusat Pelayanan Terpadu Penyakit Langka Indonesia RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo

    Penyakit langka seringkali dikesampingkan dan tidak dianggap penting karena jumlah pasien yang sedikit dan butuh biaya banyak untuk pengobatan.

    Read More
 
23 Aug 2017

Kongres Ilmu Kesehatan Anak (KONIKA) XVII Yogyakarta

Keberadaan penyakit langka masih menjadi tanda tanya besar bagi seluruh masyarakat, termasuk para kalangan medis. Tidak sedikit yang merasa bahwa penyakit ini tidak ada atau kalaupun ada tidak bisa diobati.

18 Aug 2017

Apa itu Tirosinemia?

Tirosiemia adalah penyakit langka yang menyebabkan tubuh tidak dapat memecah zat yang disebut tirosin yang berasal dari makanan.

Dr. Damayanti menjelaskan alur kerja dan pencapaian Human Genetic Research Cluster IMERI FKUI kepada Bapak Wakil Presiden, Jusuf Kalla, dan para tamu lainnya dalam peresmian Gedung IMERI FKUI
17 May 2017

Liputan Grand Launching Indonesian Medical Education and Research Institute Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia yang diwakili oleh Peni Utami menghadiri peresmian Indonesian Medical Education and Research Institute di Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia (FKUI), Salemba, Jakarta.

© 2017 penyakitlangkaindonesia.org. All rights reserved