Selamat Datang Register or Login
  • Apakah itu Penyakit Langka?

    Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah (kurang dari 2000 pasien di populasi).

    Read More
  • 1st ASEAN+ RARE DISEASE NETWORK MEETING

    Pertemuan ini bertujuan untuk menghubungkan para pemimpin organisasi yang bekerja tanpa lelah untuk komunitas penyakit langka di Negara asal mereka dan mededikasikan dirinya dan menjadi advokat pasien di Negara masing-masing, pertemuan ini memungkinkan kita untuk bertukar dan membangun jaringan, berbagi pengalaman dan mengkoordinasikan pandangan untuk daerah masing-masing.

    Read More
  • Liputan Grand Launching Indonesian Medical Education and Research Institute Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia

    Penegakan diagnosis penyakit langka masih menjadi kendala di Indonesia karena alat yang belum tersedia dan kesadaran akan penyakit langka yang belum baik di kalangan tenaga kesehatan. Pada hari Rabu, 12 April 2017 lalu, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia

    Read More
  • Peresmian Pusat Pelayanan Terpadu Penyakit Langka Indonesia RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo

    Penyakit langka seringkali dikesampingkan dan tidak dianggap penting karena jumlah pasien yang sedikit dan butuh biaya banyak untuk pengobatan.

    Read More
 
03 Oct 2019

Neuronal ceroid lipofuscinosis 2: Monster Penyerang Sistem Saraf

Neuronal ceroid lipofuscinosis (NCL) tipe 2 atau Batten disease merupakan kelainan metabolik bawaan lysosomal storage disease yang menyerang sistem saraf.

22 Nov 2017

Apa itu penyakit Gaucher?

Penyakit Gaucher menyebabkan penumpukan zat lemak kompleks, yaitu glucocerebroside, akibat defisiensi enzim glucocerebrosidase

12 Jun 2019

Mengenal Penyakit Pompe

Penyakit Pompe, atau nama lainnya adalah glycogen storage diease type II (GSD type II), acid maltase deficiency, atau acid alpha-glucosidase (GAA) deficiency, merupakan suatu penyakit langka yang disebabkan oleh mutasi gen GAA

© 2017 penyakitlangkaindonesia.org. All rights reserved