Selamat Datang Register or Login
  • Apakah itu Penyakit Langka?

    Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah (kurang dari 2000 pasien di populasi).

    Read More
  • 1st ASEAN+ RARE DISEASE NETWORK MEETING

    Pertemuan ini bertujuan untuk menghubungkan para pemimpin organisasi yang bekerja tanpa lelah untuk komunitas penyakit langka di Negara asal mereka dan mededikasikan dirinya dan menjadi advokat pasien di Negara masing-masing, pertemuan ini memungkinkan kita untuk bertukar dan membangun jaringan, berbagi pengalaman dan mengkoordinasikan pandangan untuk daerah masing-masing.

    Read More
  • Liputan Grand Launching Indonesian Medical Education and Research Institute Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia

    Penegakan diagnosis penyakit langka masih menjadi kendala di Indonesia karena alat yang belum tersedia dan kesadaran akan penyakit langka yang belum baik di kalangan tenaga kesehatan. Pada hari Rabu, 12 April 2017 lalu, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia

    Read More
  • Peresmian Pusat Pelayanan Terpadu Penyakit Langka Indonesia RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo

    Penyakit langka seringkali dikesampingkan dan tidak dianggap penting karena jumlah pasien yang sedikit dan butuh biaya banyak untuk pengobatan.

    Read More
 
14 May 2017

Penyakit langka apa saja yang telah didiagnosis dan ditangani di Indonesia?

Type I, II, III, IVA,VI,VIII Mucopolysaccharidosis, Classic phenylketonuria, 6-Pyruvil Tetrahydropterinsynthase deficiency

Peni Utami selaku Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia memberikan sambutan pada Peringatan Hari Penyakit Langka Indonesia 2017
17 May 2017

Liputan Hari Penyakit Langka 2017

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia kembali bekerja sama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM) untuk memeringati Hari Penyakit Langka Indonesia

23 Nov 2017

Apa itu Sindrom Morquio A?

Morquio Syndrome atau mukopolisakaridosis IV a adalah salah satu penyakit lysosomal storage disorder(LSD) yang diturunkan

© 2017 penyakitlangkaindonesia.org. All rights reserved