Selamat Datang Register or Login
  • Apakah itu Penyakit Langka?

    Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah (kurang dari 2000 pasien di populasi).

    Read More
  • 1st ASEAN+ RARE DISEASE NETWORK MEETING

    Pertemuan ini bertujuan untuk menghubungkan para pemimpin organisasi yang bekerja tanpa lelah untuk komunitas penyakit langka di Negara asal mereka dan mededikasikan dirinya dan menjadi advokat pasien di Negara masing-masing, pertemuan ini memungkinkan kita untuk bertukar dan membangun jaringan, berbagi pengalaman dan mengkoordinasikan pandangan untuk daerah masing-masing.

    Read More
  • Liputan Grand Launching Indonesian Medical Education and Research Institute Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia

    Penegakan diagnosis penyakit langka masih menjadi kendala di Indonesia karena alat yang belum tersedia dan kesadaran akan penyakit langka yang belum baik di kalangan tenaga kesehatan. Pada hari Rabu, 12 April 2017 lalu, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia

    Read More
  • Peresmian Pusat Pelayanan Terpadu Penyakit Langka Indonesia RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo

    Penyakit langka seringkali dikesampingkan dan tidak dianggap penting karena jumlah pasien yang sedikit dan butuh biaya banyak untuk pengobatan.

    Read More
 
14 May 2017

Liputan Hari Penyakit Langka Indonesia 2016

Peringatan Hari Penyakit Langka di Indonesia pertama kali diselenggarakan pada 29 Februari 2016. Acara tersebut mengusung tema “Menyuarakan Hak Pasien

18 Aug 2017

Maple Syrup Urine Disease

Suatu penyakit bawaan langka yang menyebabkan kelainan metabolisme beberapa asam amino tertentu yaitu leusin, isoleusin dan valin akibat defisiensi enzim rantai bercabang alpha-keto acid dehydrogenase complex (BCKDC).

14 May 2017

Apakah itu Penyakit Langka?

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah (kurang dari 2000 pasien

© 2017 penyakitlangkaindonesia.org. All rights reserved