Selamat Datang Register or Login
  • Apakah itu Penyakit Langka?

    Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah (kurang dari 2000 pasien di populasi).

    Read More
  • 1st ASEAN+ RARE DISEASE NETWORK MEETING

    Pertemuan ini bertujuan untuk menghubungkan para pemimpin organisasi yang bekerja tanpa lelah untuk komunitas penyakit langka di Negara asal mereka dan mededikasikan dirinya dan menjadi advokat pasien di Negara masing-masing, pertemuan ini memungkinkan kita untuk bertukar dan membangun jaringan, berbagi pengalaman dan mengkoordinasikan pandangan untuk daerah masing-masing.

    Read More
  • Liputan Grand Launching Indonesian Medical Education and Research Institute Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia

    Penegakan diagnosis penyakit langka masih menjadi kendala di Indonesia karena alat yang belum tersedia dan kesadaran akan penyakit langka yang belum baik di kalangan tenaga kesehatan. Pada hari Rabu, 12 April 2017 lalu, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia

    Read More
  • Peresmian Pusat Pelayanan Terpadu Penyakit Langka Indonesia RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo

    Penyakit langka seringkali dikesampingkan dan tidak dianggap penting karena jumlah pasien yang sedikit dan butuh biaya banyak untuk pengobatan.

    Read More
 
18 Aug 2017

Apa itu Fenilketonuria?

Fenilketonuria (PKU) adalah kelainan metabolik bawaan yang menyebabkan pasien tidak bisa memetabolisme asam amino fenilalanin. Fenilalanin tersebut akan menumbuk di darah da otak sehingga menyebabkan kerusakan otak dan menimbulkan disabilitas intelektual.

Dr. Damayanti menjelaskan alur kerja dan pencapaian Human Genetic Research Cluster IMERI FKUI kepada Bapak Wakil Presiden, Jusuf Kalla, dan para tamu lainnya dalam peresmian Gedung IMERI FKUI
17 May 2017

Liputan Grand Launching Indonesian Medical Education and Research Institute Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia yang diwakili oleh Peni Utami menghadiri peresmian Indonesian Medical Education and Research Institute di Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia (FKUI), Salemba, Jakarta.

Peni Utami selaku Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia memberikan sambutan pada Peringatan Hari Penyakit Langka Indonesia 2017
17 May 2017

Liputan Hari Penyakit Langka 2017

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia kembali bekerja sama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM) untuk memeringati Hari Penyakit Langka Indonesia

© 2017 penyakitlangkaindonesia.org. All rights reserved