Gallery

One of Fero's paintings, Morquio Syndrome patient

Painting works of mucopolysaccharidosis patients (MPS) exhibited in the Rare Disease event, 2017

Alif's Bird Painting, Hunter Syndrome patient

INSTAGRAM

Faezah bersama dengan tim yayasan Kukuh @triaswidhikukuhsubekti . . Mungkin sekilas tawa faezah hanya seperti tawa anak biasa. Namun ada kisah sedih dibalik tawanya. . . Faezah terdiagnosa dengan Gaucher disease, faezah datang dari semarang bersama sang ibu, Ayah Faezah pergi meninggalkan Faezah dan ibunya karena mengetahui kalau faezah sakit penyakit langka. . . Dengan susah payah Tim Dokter dari Prof Damayanti mendatangi Faezah dan ibu untuk membawa ke jakarta untuk pemeriksaan lebih lanjut. . . Awalnya ibu faezah menolak, karena memikirkan biaya berobat dan bingung hendak tinggal dimana kalau dijakarta. . . Hamdallah proposal donasi obat Faezah bisa di approve sehingga Faezah bisa mendapatkan obat Terapi Sulih Enzyme. . . Faezah datang ke Jakarta dan tinggal di Rumah Singgah yayasan MPS dan Penyakit Langka. Saat datang ke Jakarta, jangankan tertawa, faezah dan ibu sangat kurus. Butuh waktu untuk Faezah bisa tertawa seperti sekarang #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Hari ini Faezah (pasien dengan diagnosa Gaucher Disease) di liput oleh INews di rumah singgah Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia 🙏. . . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Tim Yayasan berkunjung ke rumah singgah untuk memberikan stroller Baru untuk faezah #yayasanpenyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Terima kasih Prof Dr dr Damayanti R Sjarif SpA(k) telah menjadi pelindung dan pembimbing bagi Anak-anak dengan penyakit Langka 🙏 . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Kalau bukan kita siapa lagi yang akan peduli, ACT now, know the symptoms, visit our website. We never know, who might we save. #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

It’s Good to spend a time “Day in the sun” . . Berinteraksi dengan binatang adalah salah satu terapi yang baik untuk anak-anak berkebutuhan khusus #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Never been so good spent time in “A day in the sun” . . Berinteraksi dengan binatang adalah salah satu terapi yang baik untuk anak-anak dengan kebutuhan khusus #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia Family Gathering

What we need just a little fun, just a little weird, just a little know each other #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

H-1 Perjuangan Ibu Fati Sjarif bersama dengan 45 pelari #itb80run lainya, dalam acara #bniitbultramarathon pada 11-13 Oktober 2019 mendatang, yang akan berlari sejauh 200km. Sambil berlari mereka mengumpulkan donasi. #ITB80BERBAGI #ITB80RUN BERLARI, KITA BERBAGI Mohon Doa dan dukungan untuk Ibu Fati Sjarif dan 45 pelari #itb80run lainya supaya smpai finish dan sehat2 semua. 🙏🙏 Masih terbuka untuk dukungan Support dengan memberikan donasi melalui bank BCA 291-1980-90 a/n perkumpulan alumni itb80, informasi lebih lanjut bisa menghubungi via @whatsapp ke nomor 087824245505 (Enggis). #penyakitlangkaindonesia #careforrare #bniitbultramarathon #itb80runners

Bertemu dengan mama Zahra, Zahra terdiagnosa dengan liddle syndrome, menyebabkan Zahra kekurangan Potassium, mama Zahra bercerita tentang perjuangannya Dari awal hingga Zahra dapat tegak diagnosis nya. Tanpa dukungan dari keluarga inti, mama Zahra berusaha sendiri menemani Zahra Dari Satu rumah sakit ke rumah sakit lainnya. Sampai bertemu dengan Dr dr Lanny C Gultom SpA(K), Tim Prof Dr dr Damayanti R Sjarif SpA(K). Perjalanannnya tentu saja memakan waktu Dan biaya yang cukup besar, semua jalan ditempuh hingga meminjam uang di bank Dan saudara pun dijalani, sempat putus Asa karena kehabisan biaya, namun Tuhan YME sangat baik sehingga Mama Zahra dipertemukan dengan Dr Lanny. Hebatnya dengan keterbatasanya, mama Zahra masih mau bersedekah untuk teman2 dengan penyakit langka lainnya dengan menulis tentang penyakit langka melalui buku “Zahra Dan Liddle Syndrome” BRAVO untuk para Orang Tua Hebat ini #wecareforrare#penyakitlangkaindonesia

This time of the Year again, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia 3rd Family Gathering. Saat kembali mengikat Silatuhrahmi 🙏 bersama dengan Tim Dokter Dan Keluarga besar Pasien Penyakit Langka Indonesia #wecareforrare #penyakitlangkaindonesia

Beberapa hari lalu tim yayasan mendapat Telephone dari salah seorang ibu, ibu Henny Mulandary @hennymulandari bercerita tentang upcoming jagoannya yang terdiagnosis dengan Edward Syndrome atau Trisomy 18. Walaupun divonis tidak bisa survive, namun ibu henny tidak hilang harapan karena umur manusia Tuhan YME yang menentukan. Yuk bantu bayi ibu henny dengan berdonasi melalui kitabisa.com . . https://kitabisa.com/campaign/bantuibuhenny

Tak kenal maka tak sayang Pantun yang selalu melekat dalam keseharian kita. Syafa bidadari kecil yang melawan penyakit langka jahat NCL type 2 yang menyerang otak syafa. Syafa tidak hanya memerlukan Obat ERT yang harganya sangat mahal tapi Syafa juga memerlukan susu khusus Ketocal, Susu formula khusus ini pun harganya sangat mahal dan syafa memerlukannya seumur hidup syafa. Yuk bantu syafa melawan mosnter Jahat yang menyerang syafa dengan berdonasi melalui kitabisa.com dibawah ini atau di link bio yayasan . . https://kitabisa.com/helpsyafa

Our testimony from AL - Fatih, A little boy with Jaune Syndrome will be release soon at our website. Stay Tune sahabat sahabat MPS

Kami bersyukur dan berterima kasih bahwasanya akan diadakan penggalangan dana untuk membantu teman2 di @penyakitlangkaindonesia yg digagas oleh Ibu Fati Sjarif bersama dengan 45 pelari #itb80run lainya, dalam acara #bniitbultramarathon pada 11-13 Oktober 2019 mendatang, yang akan berlari sejauh 200km. Sambil berlari mereka mengumpulkan donasi. #ITB80BERBAGI #ITB80RUN BERLARI, KITA BERBAGI Yuk.... dukung Ibu Fati Sjarif dan 45 pelari #itb80run lainya berlari dengan memberikan donasi melalui bank BCA 291-1980-90 a/n perkumpulan alumni itb80, informasi lebih lanjut bisa menghubungi via @whatsapp ke nomor 087824245505 (Enggis). #penyakitlangkaindonesia #careforrare #bniitbultramarathon #itb80runners

Kabar gembira hari ini Yayasan MPS dan PLI mendapat undangan atas peresmian berdirinya Yayasan Indonesia Muscular Dystrophy. Apabila sahabat MPS hendak mengetahui lebih lanjut tentang penyakit langka Muscular Dystrophy bisa datang pada peresmian di tanggal 7 september ini . . #wecareforrare

A disease maybe rare but Hope shouldn’t be. Throw back to our 2019 Rare Disease Commemoration. Every lyrics from @ranforyourlife and @arianinismaputri shows a powerful messages that being different has no impact to these children, by being different shows that they are tougher than a rocks and there is no giving up in their dictionary . Thank You for your compassion @ranforyourlife @rayiputra26 @ninokayam @astaandoko @arianinismaputri . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Total Visitor

© 2017 penyakitlangkaindonesia.org. All rights reserved