Gallery

One of Fero's paintings, Morquio Syndrome patient

Painting works of mucopolysaccharidosis patients (MPS) exhibited in the Rare Disease event, 2017

Alif's Bird Painting, Hunter Syndrome patient

INSTAGRAM

Selamat atas Pengukuhan Professor Dr dr Damayanti R Sjarif SpA(K). Semoga selalu menjadi Guardian Angel untuk anak anak dengan Penyakit Langka . . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Kami juga mengunjungi Rasyied, anak hebat dengan diagnose Hunter Sindrom (MPS 2) umur Rasyied 9 tahun, semangat Rasyied sangat luar Biasa hebat, Rasyied masih bersekolah Dan bersosialisasi dengan teman sebaya nya. . . Saat ini Rasyied masih menunggu untuk mendapatkan donasi Terapi sulih Enzyme. Semangat Rasyied #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Sahabat MPS, kami memohon untuk kesembuhan Salah Satu anak kebanggaan kami Koko Edo. . . When you know about Edo Personality , he's not only cheerful, he's smart and persistence boy. Kemajuan edo sangat pesat dengan diberikannya terapi sulih enzyme namun Edo sekarang masih memejamkan mata, seakan terasa masih lelah akan perjuangan hebatnya. Ayo Edo Bangun. We all miss you so much 😢 #wecareforrare

Hi sahabat MPS saat ini yayasan MPS kedatangan Family baru Faezah. Faezah dari semarang, dan terdiagnosis dengan Gaucher Syndrome, dan Saat ini Faezah tinggal di rumah singgah yayasan untuk pemeriksaan lebih lanjut . . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Tanggal 3 Juli kemarin, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia mendapatkan kasih yang luar Biasa yang diberikan oleh para orang Tua pada komunitas @ceritaibucerdas dan @kitabisacom tiada habis kata untuk mengungkapkan rasa syukur kami. Terima kasih kami ucapkan untuk Komunitas Cerita ibu Cerdas Dan Kitabisa, tak lupa kami mengucapkan terima kasih ke pada @joannaalexandra Dan @radityaoloan akan support yang luar Biasa terhadap anak anak hebat dengan penyakit langka🙏🙏 . . A Disease Maybe Rare, But Hope shouldn’t Be

selamat ulang tahun utk Ibu peni, ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia. semoga selalu menjadi ibu dan sahabat untuk kita semua, berjuang terus untuk kesehatan para sahabat2 yayasan. sehat selalu Amin. #careforrare #hopeisinourgenes

Those We Love Don’t Go Away They Walk Beside Us Every Day... Unseen, Unheard But Always Near Still Loved, Still missed . . . Leon Cornary Ramadi pejuang penyakit langka Autosomal Recessive Mitochondrial Complex 1 deficiency Nuclear type 19 dan G6pd Deficiency Telah Berpulang kepada Yang Maha Kuasa, Sejenak kami mengenal Mu, Namun semangat berjuang mu tak pernah Padam seperti arti Nama mu Leon. . . Sekarang Leon sudah damai diTangan Yang Maha Kuasa, kelak kau akan menjadi penolong untuk kedua orang tua mu di Surga . . Selamat Jalan Leon, You will be missed #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Ied Mubarak, it's not only for Muslims, it's a universal day. It's Celebrations of Love. So on this day I would like to say. "Mohon maaf lahir Dan batin" untuk semua Sahabat MPS, we are brothers and sisters, we have no differences in front of God The ALMIGHTY . . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

New Article is out, artikel ini tentang Salah Satu anak hebat Dito. Dito adalah pasien pertama yang terdiagnosa oleh Pompeii disease . . Saat ini Dito telah mendapatkan obat Enzyme Replacement Therapy. Baca kisah Dito di website Yayasan Penyakit Langka Indonesia www.penyakitlangkaindonesia.org . . Link artikel Dito ada di link bio kami https://penyakitlangkaindonesia.org/testimonial/dito-first-diagnosed-pompe-patient-indonesia . . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

YA ALLAH SWT JADIKANLAH ANAK ANAK KAMI. Yang telah KAU panggil, Menjadi penunggu kami dalam surga Mu Amin. . . . Innalillahi Wa Innailaihi Roji'un Kabar duka dalam penghujung bukan suci Ramadan, Leo anak hebat dengan Kelainan metabolic X-Ald telah berpulang kepada Sang Khalik. . . Pertemuan yang sangat singkat, tapi memberi makna yang dalam, ketabahan, kekuatan mu akan selalu memberikan semangat untuk semua anak-anak dengan penyakit langka. . . Selamat Jalan Leo, Tuhan YME lebih Sayang Leo. Kelak kau akan menjadi pelita bagi orang tua mu pada akhir dunia. . . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

MPS AWARENESS DAY 2019 Stay Strong Little one!! And make them wonder how you’re still smiling . . A Disease May Be Rare, But Hope Shouldn’t Be . #mpsday #purpleday #mpsawarenessday #mpsawarenessday2019 #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

HAPPY INTERNATIONAL MPS AWARENESS DAY MAY 15th 2019 . . A Disease May Be Rare, But Hope Shouldn’t Be . . 📸 :MPS Society #mpsawarenessday2019 #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Hari Sabtu, keluarga besar Yayasan MPS dan Penyakit Langka indonesia mengadakan acara buka bersama dengan anak anak dhuafa dan yatim piatu jati waringin. Saling berbagi dan menjalin kasih di bulan penuh berkah ini. Yayasan MPS dan Penyakit Langka mengucapkan terima kasih sebesar-besarnya kepada @zomato @zomatoid beserta @pulauduaresto dan ENP yang berkolaborasi untuk suksenya acara ini.

RAMADAN RECIPE A Glass of Care A Plate of Love A Spoon of Peace A Fork of Truth & A Bowl of Duaas Mix with Spices of QURAAN Enjoy This Meal We, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia would like to wish for all our Muslim Friends, To have wonderful month of Ramadan #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Terima kasih Natural Poultry Chicken untuk memberikan kesempatan kepada kami dalam rangka meningkatkan Awareness ke khalayak publik tentang penyakit Langka #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

This boy name is David, he has rare disease call Hunter Syndrome or MPS type 2, he has 4 siblings with single Mom. They live in poverty in the heart of Palembang South Sumatera but they don't show that they are suffering, they don't even think how actually this family could survive from the jungle of life David was so happy play with the little toys we gave, even his mom and his grand mother was so warm to us. "A boy Smile Can Change the World" #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Selalu ada keseruan kalau berdiskusi dengan Raihan, Raihan terdiagnosa dengan penyakit langka Morquio Syndrome. Saat ini Raihan berusia 17 tahun dan semangat bisnis Raihan luar biasa. #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Bersama keluarga David, Pasien dengan Hunter Syndrome

Total Visitor

© 2017 penyakitlangkaindonesia.org. All rights reserved