Gallery

One of Fero's paintings, Morquio Syndrome patient

Painting works of mucopolysaccharidosis patients (MPS) exhibited in the Rare Disease event, 2017

Alif's Bird Painting, Hunter Syndrome patient

INSTAGRAM

*Prof Dr dr Damayanti R Sjarif SpA(K) Ada 10 ANAK dengan Penyakit Langka LSD sudah mendapatkan donasi obat Terapi Sulih Enzyme seharga RP 6M/Tahun untuk seumur hidup. Tapi bagaimana dengan anak anak Penyakit langka yang lain??? Apakah di biarkan saja??? . . #FAIRFORRARE #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

APA ITU RARE DISEASE *Prof Damayanti R Sjarif SpA(K)

Kindness does not only come from thought, but need an action , need a heart, need a courage and sincerity is needed. . . Terima kasih kami ucapkan kepada Bimasena Club yang memberikan kepeduliannya Dan berdonasi melalui Charity Dinner malam Ini . . Thank you to our Beloved Doctor Prof Dr dr Damayanti R Sjarif SpA(K) Dan our ambassador @joannaalexandra Dan @radityaoloan . . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

"Just Because You Have Disorder Doesn't Mean You Can't Do Anything Someone Without Disorder Can" ~Sashi~ A little Girl with PKU . . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Terima Kasih atas Perjuangan dan kepedulian Ibu Fati Sjarif bersama dengan para pelari #itb80run lainya, yang telah mengumpulkan dana melalui acara #bniitbultramarathon pada 11-13 Oktober 2019 yang lalu. Kami telah menerima donasi dan akan menyalurkannya kepada pasien2 yang sampai dengan saat ini masih membutuhkan pengobatan. #ITB80BERBAGI #ITB80RUN BERLARI, KITA BERBAGI #penyakitlangkaindonesia #careforrare #bniitbultramarathon #ITB80RUNNERS

A Genuine Smile ❤️ . . Hari terakhir Tim Yayasan mengunjungi kakak beradik Fatiha Dan Mafaza. Anak anak dengan MPS type 4A atau sering disebut Morquio Syndrome. . . Fatiha Dan Mafaza adalah dua anak pintar, yang selalu ceria, akankah Kita akan diamkan Dua anak pintar, yang nantinya akan menjadi ibu @smindrawati muda kelak, kami sangat berharap dengan kepemimpinan periode baru Pak @jokowi Anak anak dengan Penyakit Langka Metabolik dapat mempunyai persamaan Hak seperti anak anak normal lainnya #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

CHILDREN WITH SPECIAL NEEDS INSPIRE SPECIAL LOVE . . Hari ini tim yayasan berkunjung kepada anak anak dengan penyakit langka yang berdomisili di Daerah Istemewa Yogyakarta, kami mengunjungi Kenzie (4th) dan Fajar (17th) yang terdiagnosa dengan Hunter Syndrome atau MPS type 2, dan kami juga mengunjungi Abrisam yang hanya satu2 nya terdiagnosis MSD di Indonesia . . Kadang sering kali kita bilang bahwa kita lebih beruntung diberikan kesehatan jasmani dan rohani tapi menurut saya Para orang tua atau caregiver ini lebih beruntung dari pada kita karena mereka diberikan kekuatan, diberikan unconditional love dan diberikan kesabaran yang lebih besar dari siapapun ❤️ . . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Selamat Hari Anak Sedunia, Tidak terkecuali Anak Anak dengan penyakit langka, Anak anak special ini adalah warga negara indonesia yang di lindungi oleh UUD 1945. Mereka berhak mendapatkan persamaan hak dan perlakuan yang sama dengan anak anak indonesia lainnya . . Selamat Hari Anak Sedunia! Repost @unicefindonesia Hak anak adalah untuk setiap anak. Mari teruskan semangat Konvensi Hak Anak yang diresmikan sejak 30 tahun yang lalu dengan selalu berkomitmen untuk melindungi dan memenuhi hak-hak semua anak. Sampaikan ucapan selamat dan tuliskan harapanmu untuk anak-anak Indonesia di kolom komentar! #UntukSetiapAnak #HariAnakSedunia #ForEveryChild #WorldChildrensDay #CRC30

Hai Sahabat MPS dengerin yuk Prof Dr dr Damayanti R Sjarif SpA(K) tentang stunting, stunting tidak harus melekat pada suatu golongan sosial namun dengan Era millennial seperti sekarang ini banyak Salah presepsi mengenai pola asupan Dan gizi yang tepat pada anak. Klik link di bawah ini ya: https://m.cnnindonesia.com/tv/20191120180418-407-450072/video-gentingnya-masalah-stunting-di-indonesia 📸: antara news

Sahabat MPS Yuk Saksikan Prof Dr dr Damayanti R Sjarif SpA(K) di TV Cable TransTV kanal 803 jam 17.15 Wib mengenai stunting Dan bagaimana pencegahannya , apa hubungannya stunting dengan penyakit langka karena Anak anak dengan Penyakit Langka rawan sekali dengan stunting . . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Hai Sahabat MPS, beberapa Waktu yang lalu Cordlife Indonesia bekerja Sama dengan Yayasan MPS Dan Penyakit Langka Indonesia membuat video edukasi oleh Prof Dr dr Damayanti R Sjarif SpA(K) tentang penting nya New Born screening Dan Deteksi dini terhadap anak anak dengan Penyakit Langka genetik Metabolik. Yuk mengenal lebih dekat apa itu Penyakit Langka Genetik Metabolik . . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Halo para Sahabat MPS yang kemarin ketinggalan Paparan dari Prof Dr dr Damayanti R Sjarif SpA(k) tentang Newborn Screening dan Deteksi Dini terhadap anak anak dengan penyakit langka bisa disaksikan pada link di bawah ini: https://www.metrotvnews.com/play/koGCjXEo-seabad-pengabdian-1 . . https://www.metrotvnews.com/play/NleCzexG-seabad-pengabdian-2 . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

TODAY!! Sahabat MPS jangan lupa hari ini saksikan Prof Dr dr Damayanti R Sjarif SpA(k) di Kick Andy Jam 19.30 di Metro TV. Mengangkat tema New Born screening dan Deteksi dini terhadap anak anak dengan penyakit langka . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Hai Sahabat MPS Yuk Saksikan Prof Dr dr Damayanti R Sjarif SpA(K) dalam rangka 100 tahun RSCM dengan mengangkat Tema pentingnya Newborn Screening Dan Deteksi dini terhadap anak anak penyakit langka Tanggal 15 November 2019 Pukul 19.30 WIB #Repost @rscm.official ・・・ Mau tau apa aja yang dibahas di acara Kick Andy tentang RSCM? Jangan Lupa saksikan ya Sobat Sehat! Kick Andy Spesial HUT RSCM 100 15 November 2019 Pk.19.30 WIB.. #rscm100 #rscm #kemenkes #kickandy #kesehatan #health #rumahsakit #talkshow #jakarta #raredisease #penyakitlangka #anak #kesehatananak #stemcell #selpunca #urologi #orthopedics #sehat #healthy

Percaya atau tidak, anak laki-laki didalam foto ini adalah anak yang sama. Azam, anak laki-laki terdiagnosa dengan Gaucher Disease. Azam terdiagnosa dini sehingga treatment yang dilakukan yaitu Terapi Sulih Enzyme pun tepat. Dengan Asupan Gizi yang baik, Azam tumbuh normal dan dapat melakukan aktifitas layaknya Anak Normal pada umum nya. #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Hallo Para Sahabat MPS Yuk Saksikan Seputar INEWS Siang RCTI tanggal 9 November 2019 Jam 12.30 Siang, mengangkat tema Newborn Screening . . Kita belajar mengenai Apa itu Deteksi dini untuk Kelainan Metabolik dan apa kegunaannya #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Hallo Sahabat MPS, Yuk Bantu Raihan. Muhammad Raihan Praditya terdiagnosa dengan MPS type 2 (Hunter Syndrome) saat ini Raihan hanya bisa terduduk di kursi roda, saat ini raihan pun sudah tidak dapat berbicara, Raihan tinggal bersama ibu, ayah raihan sudah lama meninggal. Walaupun saat ini Raihan belum mendapatkan Terapi Sulih Enzyme namun Raihan memerlukan Supportive Medication dan supportive Therapy, dan sebagian besar tidak masuk kedalam asuransi nasional. Yuk Bantu Raihan dengan mengklik link kitabisa.com dibawah ini atau di link bio yayasan https://kitabisa.com/campaign/banturaihansembuh. . . Berapapun bantuan yang diberikan sangat berarti untuk Raihan #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Apa itu Terapi Sulih Enzyme untuk anak Penyakit Langka Metabolik LSD, dalam video ini adalah Fero Adhi Mada sardjono(pasien MPS type 4A) beserta orang Tua Dari Fero, Ibu Naniek Lestari saat Terapi Sulih Enzyme. Prof Dr dr Damayanti R Sjarif SpA(K) akan menjelaskan Pada acara Kick Andy show tanggal 15 November 2019 jam 8 malam. . . Jangan lupa Tonton KICK ANDY SHOW di Metro TV tanggal 15 November 2019 Jam 20.00 WIB #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Total Visitor

© 2017 penyakitlangkaindonesia.org. All rights reserved