Gallery

One of Fero's paintings, Morquio Syndrome patient

Painting works of mucopolysaccharidosis patients (MPS) exhibited in the Rare Disease event, 2017

Alif's Bird Painting, Hunter Syndrome patient

INSTAGRAM

Ied Mubarak, it's not only for Muslims, it's a universal day. It's Celebrations of Love. So on this day I would like to say. "Mohon maaf lahir Dan batin" untuk semua Sahabat MPS, we are brothers and sisters, we have no differences in front of God The ALMIGHTY . . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

New Article is out, artikel ini tentang Salah Satu anak hebat Dito. Dito adalah pasien pertama yang terdiagnosa oleh Pompeii disease . . Saat ini Dito telah mendapatkan obat Enzyme Replacement Therapy. Baca kisah Dito di website Yayasan Penyakit Langka Indonesia www.penyakitlangkaindonesia.org . . Link artikel Dito ada di link bio kami https://penyakitlangkaindonesia.org/testimonial/dito-first-diagnosed-pompe-patient-indonesia . . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

YA ALLAH SWT JADIKANLAH ANAK ANAK KAMI. Yang telah KAU panggil, Menjadi penunggu kami dalam surga Mu Amin. . . . Innalillahi Wa Innailaihi Roji'un Kabar duka dalam penghujung bukan suci Ramadan, Leo anak hebat dengan Kelainan metabolic X-Ald telah berpulang kepada Sang Khalik. . . Pertemuan yang sangat singkat, tapi memberi makna yang dalam, ketabahan, kekuatan mu akan selalu memberikan semangat untuk semua anak-anak dengan penyakit langka. . . Selamat Jalan Leo, Tuhan YME lebih Sayang Leo. Kelak kau akan menjadi pelita bagi orang tua mu pada akhir dunia. . . #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

MPS AWARENESS DAY 2019 Stay Strong Little one!! And make them wonder how you’re still smiling . . A Disease May Be Rare, But Hope Shouldn’t Be . #mpsday #purpleday #mpsawarenessday #mpsawarenessday2019 #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

HAPPY INTERNATIONAL MPS AWARENESS DAY MAY 15th 2019 . . A Disease May Be Rare, But Hope Shouldn’t Be . . 📸 :MPS Society #mpsawarenessday2019 #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Hari Sabtu, keluarga besar Yayasan MPS dan Penyakit Langka indonesia mengadakan acara buka bersama dengan anak anak dhuafa dan yatim piatu jati waringin. Saling berbagi dan menjalin kasih di bulan penuh berkah ini. Yayasan MPS dan Penyakit Langka mengucapkan terima kasih sebesar-besarnya kepada @zomato @zomatoid beserta @pulauduaresto dan ENP yang berkolaborasi untuk suksenya acara ini.

RAMADAN RECIPE A Glass of Care A Plate of Love A Spoon of Peace A Fork of Truth & A Bowl of Duaas Mix with Spices of QURAAN Enjoy This Meal We, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia would like to wish for all our Muslim Friends, To have wonderful month of Ramadan #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Terima kasih Natural Poultry Chicken untuk memberikan kesempatan kepada kami dalam rangka meningkatkan Awareness ke khalayak publik tentang penyakit Langka #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

This boy name is David, he has rare disease call Hunter Syndrome or MPS type 2, he has 4 siblings with single Mom. They live in poverty in the heart of Palembang South Sumatera but they don't show that they are suffering, they don't even think how actually this family could survive from the jungle of life David was so happy play with the little toys we gave, even his mom and his grand mother was so warm to us. "A boy Smile Can Change the World" #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Selalu ada keseruan kalau berdiskusi dengan Raihan, Raihan terdiagnosa dengan penyakit langka Morquio Syndrome. Saat ini Raihan berusia 17 tahun dan semangat bisnis Raihan luar biasa. #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Bersama keluarga David, Pasien dengan Hunter Syndrome

Menyempatkan ke rumah David, pasien penyakit langka Hunter Syndrome #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

A boy smile *David, a little boy with Hunter Syndrome* #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Kami juga mengunjungi Ariel Leo di Tanjung Enim, salah satu anak hebat pasien langka terdiagnosa XALD #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Hari ini kami mengunjungi izha di Prabumulih Sumatera Selatan terdiagnosa penyakit langka GSD (Glikogen Storage Disease) . Izha berusia 11 bulan #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

HAPPY AUTISM AWARENESS DAY . . . . Being Ordinary is Boring, The World Needs Different Angle Way of Thinking To Make Extraordinary . . . . Hope,It’s in Our Gene #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Things to Consider of a Vaccinations not limited to the Rare Disease Children. Consult to your Pediatrician!! #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Setiap minggu nya, anak-anak penyakit langka dengan terapi sulih enzyme memerlukan pengobatan supportif alat alat kesehatan dan obat untuk anti alergi, saat ini kedua supportif pengobatan masih di import dari luar negri, Saat ini Yayasan MPS dan PLI juga sudah mempunyai Rumah Singgah untuk anak anak dengan penyakit langka Kami berharap untuk Sahabat-sahabat MPS dapat ikut berpartisipasi untuk berdonasi dengan menyisihkan sebagian untuk membeli merchandise kami. Pemesanan dapat menghubungi admin kami yang terdapat di link Bio kami Apapun itu sangat berarti untuk Anak anak kami 🙏🙏🙏🙏 Hope, It's in Our Gene #penyakitlangkaindonesia #wecareforrare

Total Visitor

© 2017 penyakitlangkaindonesia.org. All rights reserved